Sehr geehrte Teilnehmerin, sehr geehrter Teilnehmer,
ich bedanke mich recht herzlich für Ihr Interesse an meiner Studie. Damit Sie teilnehmen können, benötige ich Ihr Einverständnis. Außerdem sollten Sie folgende Kriterien erfüllen:
- Sie sind über 18 Jahre alt.
- Sie haben die Diagnose Cystische Fibrose.
- Sie leben in einer Beziehung.
Bitte lesen Sie sich folgende Informationen sorgfältig durch.
Zweck der Studie
Das Ziel dieser Studie ist es verschiedene Faktoren zu identifizieren, die einen Einfluss auf den Gesundheitszustand von Erwachsenen mit Cystischer Fibrose haben. Im Vordergrund stehen dabei CF-Betroffene, die in einer Beziehung leben, da die Zufriedenheit in der Beziehung untersucht werden soll. Außerdem werden Faktoren wie Selbstwert, soziale Unterstützung und der Schweregrad der Krankheit berücksichtigt.
Ablauf der Studie
Am Anfang der Studie werden Ihnen ein paar allgemeine Fragen zu Ihrer Person gestellt (Alter, Geschlecht, etc.). Im Laufe der Studie werden Sie gebeten verschiedene Fragen über den Schweregrad Ihrer Erkrankung, Ihre Beziehung, Familie, Freunden, Ihre Gesundheit und sich selbst zu beantworten. Für das Ausfüllen der Studie werden Sie ungefähr 15-20 Minuten benötigen.
Nutzen einer Teilnahme und Aufwandsentschädigung
Das Ziel der Studie ist es mehr über den Gesundheitszustand und seine Einflussfaktoren bei Erwachsenen mit Cystischer Fibrose zu erfahren. Da die Lebensqualität von Betroffenen mit Cystischer Fibrose immer wichtiger wird, ist es notwendig in diesem Bereich intensiv Forschung zu betreiben. Durch Ihre Teilnahme ermöglichen Sie es diese Fragestellungen zu untersuchen und dadurch wissenschaftliche Erkenntnisse im Bereich der Cystischen Fibrose zu fördern. Bitte antworten Sie die Fragen deshalb ehrlich und bearbeiten Sie die Aufgaben ernsthaft.
Risiken und Unannehmlichkeiten der Studie
Die Teilnahme ist mit keinerlei gesundheitlichen Risiken verbunden, Sie werden lediglich gebeten, über Ihr persönliches Erleben (z.B. Gedanken, Gefühle) und Ihre Meinung in unterschiedlichen Lebensbereichen und im Bezug auf verschiedene Menschen in Ihrem Umfeld zu berichten.
Vertraulichkeit der Daten
Alle Informationen, die in dieser Studie gesammelt werden, werden vertraulich behandelt und nur für wissenschaftliche Zwecke verwendet. Da keine personenbezogenen Daten abgefragt werden, sind jegliche Angaben von Ihnen anonym und können nicht mit Ihrer Person in Verbindung gebracht werden. Die Daten werden für die Dauer der Studie auf einem externen Speichermedium gesichert. Entsprechend dem Code of Conduct der Alpen-Adria-Universität Klagenfurt werden die Daten mindestens zehn Jahre aufbewahrt und auf einem passwortgeschütztem externen Medium gespeichert. Zugang zum anonymisierten Datensatz haben nur die Studienleitung und das Forschungsteam.
Freiwilligkeit, Ablehnung ohne Nachteil
Die Teilnahme an der Studie erfolgt auf freiwilliger Basis. Die Teilnehmenden können die Studie ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteil jederzeit abbrechen. Die Einwilligung zur Verwendung Ihrer Daten können Sie während der Studienteilnahme jederzeit widerrufen. Ein nachträglicher Widerruf nach Beendigung der Studie ist aufgrund der anonymisierten Speicherung Ihrer Daten nicht möglich.
Kontaktpersonen
Für weitere Fragen im Zusammenhang mit der Studie stehen Ihnen die Studienleitung und das Forschungsteam gern zur Verfügung:
Tanja Kölz, BSc
Universitätsstraße 65-67, 9020 Klagenfurt am Wörthersee
tanjako@edu.aau.at
Betreuungsperson: Univ. - Prof. Dr. Heather Foran
heather.foran@aau.at
Datenschutzbeauftragter der Universität: dsb@aau.at
Der Ethikrat der Alpen-Adria-Universität Klagenfurt hat diese Studie evaluiert und am 17.April 2019 genehmigt.
Univ. -Prof. Dr. Stephan Dickert
Universitätsstraße 65-67, 9020 Klagenfurt am Wörthersee
stephan.dickert@aau.at
Einverständniserklärung
Hiermit bestätige ich, dass ich die vorliegende Information zur Studie vollständig gelesen und verstanden habe. Ich verstehe, dass die Teilnahme an der Studie freiwillig erfolgt und dass ich die Teilnahme jederzeit ohne Angaben von Gründen und ohne dabei entstehende Nachteile abbrechen kann.
Durch das Klicken von „Weiter“ stimmen Sie der Einverständniserklärung zu und bestätigen, dass Sie alle der folgenden Kriterien erfüllen:
- Sie sind über 18 Jahre alt.
- Sie haben die Diagnose Cystische Fibrose
- Sie leben in einer Beziehung.
Falls Sie nicht an der Studie teilnehmen wollen oder nicht alle Kriterien erfüllen, schließen Sie bitte jetzt das Fenster.
In dieser Umfrage sind 35 Fragen enthalten.
